Todos con Cala – La pequeña no pudo recibir el tratamiento del laboratorio Novartis y la lucha por conseguir el medicamento continúa –

Todos con Cala – La pequeña no pudo recibir el tratamiento del laboratorio Novartis y la lucha por conseguir el medicamento continúa –

La dolorosa confirmación de esta situación fue difundida en el programa radial «El Nuevo en Radio» que conducen los periodistas Hernán Martino y Enzo Medina de lunes a viernes de 10 a 12 hs por la FM 92,5 – La mamá de Cala, Damaris Dicilio se comunicó con nuestros colegas para actualizar la información que ya se venía conociendo en sus círculos más íntimos, desde el mes de diciembre pasado –

Cabe recordar que Cala había sido seleccionada por Novartis para ser incluída en un protocolo de investigación llamado «Ofelia» que le iba a permitir recibir la droga Zolgensma conocida tristemente como la más cara del mundo –

Hasta esa noticia que se difundió a fines de noviembre del 2021 en una conferencia en la sede de Lalcec Rojas, se venía impulsando una colecta de alcances nacionales para recaudar fondos que ayudarán a conseguir la referida Zolgensma que puede contrarrestar los efectos de la enfermedad AME, una forma de atrofia muscular espinal –

En la información proporcionada por Damaris a «El Nuevo en Radio» se puede afirmar que Cala en estos momentos esta transitando una recurrencia respiratoria debido a los cambios climáticos que no afecta sus pulmones, por lo cual esta saliendo de este trance –

Respecto al tratamiento de Novartis, en diciembre 2021, la familia estaba en pleno proceso del protocolo, pero Cala sufrió una serie de episodios complicados con su estado de salud en pleno viaje en automóvil a la ciudad de Buenos Aires que la llevaron a ingresar a la terapia intensiva del Hospital Italiano – Esto rompía los criterios de inclusión para ser parte del programa «Ofelia» – Ante esta extrema situación, el profesional encargado del cumplimiento de los protocolos fue contemplativo con algunos de los ítems que no se alcanzaban – En esos días Cala dio positivo para rinovirus, un virus que puede cursarse como resfrío común o agravarse hacia una neumonía – El cuadro de la pequeña no fue de gravedad pero requirió de varios días en terapia – El rinovirus activa el sistema inmunológico y esto hizo que no llegara a tiempo para recibir la infusión del Zolgensma, ya que lo hubiera rechazado –

En ese punto, Damaris confirma que quedaron fuera del protocolo, encontrándose actualmente luchando legalmente con una medida cautelar de urgencia –

Continúa Damaris: «Gracias a Dios, Cala está bien, ahora el 3 de marzo cumple el año y tenemos que seguir el tratamiento que ella sigue actualmente que frena su enfermedad, hasta que se pueda conseguir el Zolgensma»

La familia atraviesa una profunda desazón por no poder acceder al tratamiento de Novartis en el «que teníamos tantas expectativas e ilusión; fue una noticia muy dura para nosotros»

Para finalizar nos sumamos a la conclusión de los colegas del «Nuevo Diario Rojense» al afirmar que: Bien vale esta actualización respecto a Cala para que la comunidad de Rojas esté al tanto que la desigual lucha de la pequeña Cala y su familia contra esta enfermedad, aún se mantiene abierta y nos necesita a todos –