Todos con Cala – Avanzan las acciones legales para obtener el medicamento Zolgensma –

Todos con Cala – Avanzan las acciones legales para obtener el medicamento Zolgensma –
En ese contexto, la familia de la pequeña Cala Manelli Dicilio logró, hasta el presente, dos sentencias favorables en la medida cautelar que iniciaron buscando que el Estado Nacional y Osecac se hagan cargo del tratamiento que tiene un costo millonario –
La información actualizada fue difundida por El Nuevo Diario Rojense –
Cabe señalar que mientras se apuran las instancias legales, Cala continúa realizando un tratamiento alternativo, solventado por la obra social, que ya habría acordado aportar una parte del costo del tratamiento principal –
En la última publicación sobre esta causa que tanto moviliza a nuestra comunidad, se informaba que lamentablemente, la pequeña no había logrado recibir el tratamiento del laboratorio Novartis y la lucha continuaba –
Cabe recordar que Cala había sido seleccionada por Novartis para ser incluída en un protocolo de investigación llamado «Ofelia» que le iba a permitir recibir la droga Zolgensma conocida tristemente como la más cara del mundo –
Hasta esa noticia que se difundió a fines de noviembre del 2021 en una conferencia en la sede de Lalcec Rojas, se venía impulsando una colecta de alcances nacionales para recaudar fondos que ayudarán a conseguir la referida Zolgensma que puede contrarrestar los efectos de la enfermedad AME, una forma de atrofia muscular espinal –
Respecto al tratamiento de Novartis, en diciembre 2021, la familia estaba en pleno proceso del protocolo, pero Cala sufrió una serie de episodios complicados con su estado de salud en pleno viaje en automóvil a la ciudad de Buenos Aires que la llevaron a ingresar a la terapia intensiva del Hospital Italiano – Esto rompía los criterios de inclusión para ser parte del programa «Ofelia» – Ante esta extrema situación, el profesional encargado del cumplimiento de los protocolos fue contemplativo con algunos de los ítems que no se alcanzaban – En esos días Cala dio positivo para rinovirus, un virus que puede cursarse como resfrío común o agravarse hacia una neumonía – El cuadro de la pequeña no fue de gravedad pero requirió de varios días en terapia – El rinovirus activa el sistema inmunológico y esto hizo que no llegara a tiempo para recibir la infusión del Zolgensma, ya que lo hubiera rechazado –
En ese punto, Damaris confirmó que quedaron fuera del protocolo, encontrándose actualmente luchando legalmente con una medida cautelar de urgencia – Y, agregó Damaris en esa oportunidad: «Gracias a Dios, Cala está bien, el 3 de marzo cumple el año y tenemos que seguir el tratamiento que ella sigue actualmente que frena su enfermedad, hasta que se pueda conseguir el Zolgensma»
Para finalizar nos sumamos a la conclusión de los colegas del «Nuevo Diario Rojense» al afirmar que: Bien vale esta actualización respecto a Cala para que la comunidad de Rojas esté al tanto que la desigual lucha de la pequeña Cala y su familia contra esta enfermedad, aún se mantiene abierta y nos necesita a todos –